Le diagnostic

Sur la base d’un entretien avec vous, d’un examen physique et de tests médicaux complémentaires, votre médecin établira un diagnostic. C’est aussi sur cette base qu’il vous proposera une (ou plusieurs) options de traitement, sur mesure. Cependant, le fait de nommer concrètement votre maladie provoque souvent un choc qui vous empêche d’assimiler toutes les informations fournies par le médecin.

Les trois questions qui suivent invitent votre médecin à une conversation ouverte avec vous. Notez-les avant de lui rendre visite, sur papier ou sous forme numérique. Vous pourrez ainsi choisir votre traitement en toute connaissance de cause :

• • Quelles sont mes options ?
  • Quels sont les avantages et les inconvénients ?
  • Quelles sont les prochaines étapes ?

N’hésitez pas à lui demander de répéter ses explications : c’est votre droit en tant que patient. Vous pouvez aussi demander à un proche de vous accompagner. Il ou elle pourra noter les réponses, et vous pourrez ensuite les relire calmement.

La Fondation contre le Cancer a développé « Mon Guide », un outil conçu pour vous apporter un soutien pratique dans les moments difficiles. Vous y trouverez non seulement des conseils et astuces pour vous sentir mieux, mais aussi une liste plus complète de questions à poser à votre médecin (sur le cancer lui-même, les traitements, leurs éventuels effets secondaires, etc.). Ce guide vous permet aussi de compiler toutes les informations relatives à votre traitement.

Un diagnostic de cancer fait vaciller votre monde. Émotionnellement, faire face à ce choc est éprouvant et prend du temps. De quelques jours à quelques semaines. Pourtant, la plupart des gens finissent par trouver une nouvelle forme de stabilité. Ce que vous vivez psychologiquement entre le moment du diagnostic et le retour à la stabilité passe en général par trois phases. En général…, car chaque expérience est unique.

LA PHASE DE CHOC

Vous êtes en état de choc. Votre cerveau est incapable de saisir immédiatement la situation. Il passe par une réaction de combat, d’immobilisme ou de fuite : vous êtes en colère, vous êtes inerte ou vous refusez de croire le verdict. Vous criez, vous n’arrivez pas à prononcer un mot, vous pleurez… Toutes les réactions sont possibles. Et sachez qu’aucune d’elles n’est anormale. Ce sont des réactions normales à une situation anormale.

LA PHASE DE RÉACTION

La signification du diagnostic commence à s’imposer. Les premières réactions émotionnelles de la phase de choc se manifestent maintenant avec beaucoup plus de force. Peur, culpabilité, amertume, sentiment d’injustice… : toutes ces émotions peuvent vous submerger. Durant cette phase, la plupart des gens sont très agités. Ils ne peuvent ni manger ni dormir. D’autres, en revanche, sont apaisés parce qu’ils savent qu’un diagnostic a été posé et qu’ils ne vivent plus dans l’incertitude.

LA PHASE D’ACCEPTATION

Les émotions fortes se manifestent encore mais elles deviennent plus supportables. Vous les reconnaissez et vous les acceptez. Vous vivez votre maladie comme un fait. Vous réalisez que le cancer limite votre quotidien, mais vous osez aussi regarder vers l’avenir en vous concentrant sur les solutions, les possibilités. Dans cette phase, de nombreuses personnes ressentent le besoin d’être seules. La plupart d’entre elles souhaitent également s’informer de manière (plus) approfondie sur leur maladie.

Ces trois phases forment ensemble le processus d’adaptation : le processus par lequel vous apprenez à appréhender le diagnostic, étape par étape.

Pour chacune des trois phases qui séparent le moment du diagnostic et la stabilité retrouvée, il existe des conseils d’adaptation, c’est-à-dire des conseils sur la façon de faire face au diagnostic.

LA PHASE DE CHOC

• • Parler ensemble, se taire ensemble… Peu importe, mais assurez-vous de ne pas être seul dans cette phase.
  • Prenez le temps d’intégrer le diagnostic. Vous pourrez vous informer en détail plus tard.
  • Essayez de maintenir votre routine quotidienne, même si elle est interrompue par cette nouvelle inattendue. Vous avez l’habitude de vous lever à 6h30 et de prendre votre petit-déjeuner à 7 heures ? Conservez ces habitudes, même si vous n’avez pas faim. Dressez et débarrassez la table, sans manger si nécessaire. Vous vous couchez en général à 23 heures ? Mettez-vous au lit à cette heure-là, même si vous n’arrivez pas à trouver le sommeil. Oubliez les tâches ménagères plus importantes. La lessive ou le nettoyage des vitres sont pour l’instant le cadet de vos soucis.

LA PHASE DE RÉACTION

• • Reprenez petit à petit vos tâches ménagères. Elles peuvent apaiser les sentiments turbulents et renforcer la sensation de contrôle. Ce faisant, n’hésitez pas à demander de l’aide, ne craignez pas d’être un poids pour les autres. Pour eux aussi, c’est une bonne chose que vous leur permettiez de vous aider. Cela les aide à surmonter le choc.
  • Autorisez-vous toutes les émotions, sans jugement. Il n’y a pas de sentiments interdits. Réprimer vos émotions a un impact négatif sur votre bien-être mental et physique. Vous ne devez pas refouler ces sentiments.
  • Structurez la situation en partageant vos sentiments avec d’autres : votre famille, vos proches, vos amis ou des personnes qui vivent une situation semblable à la vôtre. Vous pouvez aussi vous adresser à un professionnel de la Fondation contre le Cancer.

Bien sûr, on ne peut partager ses émotions avec les autres (ou, plus tard, dans la phase d’acceptation, les accepter soi-même) que si on les (re)connaît. Ce n’est pas évident pour tout le monde, mais on peut toujours apprendre. Voici quelques conseils :

• • Observez votre corps. Les sentiments s’expriment par des sensations physiques. Votre corps vous paraît lourd ? Cela peut être lié à des sentiments de déception et de dépression. Vous sentez que votre cœur bat plus vite que d’habitude ou que votre souffle est plus court ? Vous êtes probablement nerveux et tendu. Vos muscles sont raides et contractés ? Cela peut indiquer de l’anxiété ou de la contrariété.
  • Observez les situations. Observez-vous dans différentes situations. Quelles sont celles qui vous paraissent les plus difficiles ? Identifiez l’émotion qui vous pose problème. Vous avez éprouvé des difficultés à rencontrer d’autres personnes lors d’une fête d’anniversaire ? Peut-être vous sentez-vous frustré parce que leur vie semble plus insouciante ? Ou peut-être craignez-vous de ne pas pouvoir fêter votre propre anniversaire ?
  • Observez vos pensées. Les pensées sombres sont inextricablement liées aux sentiments qui les sous-tendent. Des questions ou constatations récurrentes telles que « Est-ce que ma vie est finie ? », « Je déteste le monde », « Pourquoi cela m’arrive à moi ? », « Je ne veux pas être faible » trahissent, dans l’ordre, des sentiments de peur, de colère, d’injustice ou de honte.

LA PHASE D’ACCEPTATION

Au cours de cette phase, on commence à accepter le diagnostic et à appréhender calmement les sentiments qui y sont associés. Les éléments qui suivent peuvent vous aider :

• • Continuez à parler aux autres, même si vous ressentez le besoin de vous replier sur vous-même. Le fait de parler à voix haute de votre maladie et de ses conséquences rend le diagnostic plus réel. Et ce qui semble plus réel est plus facile à accepter.
  • Le fait d’écrire vos sentiments et vos pensées, au fil de la journée, peut également vous aider à accepter la maladie comme un fait. Vous pouvez le faire, par exemple, dans l’outil « Mon Guide » développé par la Fondation contre le Cancer. Ou dans votre journal intime. Notez les points forts et les points faibles. Qu’est-ce qui vous a aidé à réduire la puissance des émotions ? Qu’est-ce qui n’a pas été utile ? À l’avenir, vous pourrez vous appuyer sur les expériences réussies, et éviter les expériences ratées.
  • Rassemblez des informations (fiables !) sur la maladie. Cela peut vous donner un sentiment de contrôle.
    • • Commencez par dresser une liste des questions auxquelles vous souhaitez obtenir une réponse. Par exemple : Qu’est-ce qu’un cancer ? Quelles sont les causes possibles ? Cette forme de cancer est-elle guérissable ? Quels sont les traitements disponibles ? Comment minimiser les effets secondaires ? Pourrai-je avoir des enfants ?
      • Informez-vous sur des sites internet fiables. La Fondation contre le Cancer fournit, par exemple, des explications de qualité sur ce qu’est le cancer, les types de cancer, les examens médicaux ou encore les options de traitement.
      • Notez les questions qui restent en suspens et les personnes à qui vous les poserez, par exemple votre médecin traitant ou d’autres patients.
  • Élaborez un plan d’action concret pour atténuer les tracas pratiques et émotionnels.
    • • Quelle aide pratique pouvez-vous utiliser pour réorganiser votre vie ? À qui pouvez-vous vous adresser : votre entourage, une aide professionnelle ?
      • De quel soutien émotionnel pouvez-vous bénéficier ? Vers qui pouvez-vous vous tourner : votre entourage, une association de patients, un professionnel ?

Il est tout à fait légitime si vous préférez ne pas partager immédiatement votre diagnostic. Chacun a besoin de temps pour assimiler cette nouvelle. Cependant, il est important de savoir que cela peut rendre plus difficile pour votre entourage de comprendre et soutenir vos besoins. Ce qui peut sembler une réaction appropriée pour vous pourrait être perturbant pour d’autres personnes, et vice versa. C’est pourquoi il est important, en tant qu’individu, de partager vos sentiments, besoins et réactions, en plus d’annoncer le diagnostic ou la suspicion de cancer. Quels que soient les échanges ou les réactions, vous découvrirez des aspects sur vous-même, et vos besoins pourront se clarifier. Si tel est le cas, n’hésitez pas à en discuter à nouveau avec vos proches. Voici quelques suggestions :

• • Le médecin m’a annoncé une mauvaise nouvelle. J’ai un cancer. Cela peut vous mettre mal à l’aise d’en parler, mais cela me fait du bien de toute façon. Alors ne vous retenez surtout pas.
  • J’ai surtout besoin de quelqu’un qui m’écoute et qui soit à mes côtés. Je n’ai pas besoin de conseils, mais j’aimerais pouvoir partager mes pensées et mes sentiments.
  • Le diagnostic provoque en moi une certaine révolte. Il se peut que je sois irritable, mais je vous assure que je ne suis pas en colère contre vous mais contre le diagnostic. Le fait de parler m’aide à réagir un peu moins vivement.
  • Le diagnostic a profondément changé ma vie, mais je suis toujours moi-même. Et j’apprécie que l’on m’aborde de la même manière qu’avant, sans pitié. Même si votre inquiétude me touche, bien sûr.
  • J’apprécie que tu… / Je ne me sens pas bien quand tu … dis/fais.

On veut parfois protéger les enfants en ne leur communiquant pas (tout de suite) le diagnostic. Cependant, les études montrent qu’il est préférable d’impliquer les enfants. En effet, même si vous n’en parlez pas, les enfants sentent que la situation au sein de la famille change après le diagnostic. Les enfants qui sont informés rapidement et ouvertement de la gravité de la maladie et des conséquences du traitement, développent moins d’anxiété et de problèmes par la suite. Quelques conseils :

• • Suivez le rythme de votre enfant. Certains veulent tout savoir, d’autres voudront se taire après avoir parlé du diagnostic. Insistez sur le fait que vous serez toujours d’accord d’en parler plus tard.
  • Préparez-vous à des questions directes, voire brutales : Est-ce ma faute si tu es malade ? Est-ce que tu vas mourir ? Est-ce que tu vas perdre tes cheveux pour toujours ? Etc.
  • Envisagez d’informer l’enseignant de votre enfant. Si votre enfant travaille moins bien ou se comporte différemment, l’école saura pourquoi.
  • Abordez la question du cancer à l’aide d’un livre. La Fondation contre le Cancer propose des conseils de lecture pour les enfants. Le livre Grand Arbre est malade permet de parler de la maladie, des traitements et de la guérison avec des mots simples et/ou des bricolages.  Adieu Grand Arbre aborde les thèmes de la récidive et du décès. Ces deux ouvrages sont offerts aux familles concernées par la Fondation contre le Cancer via les équipes de soutien psychologique des centres de soins et services de soins palliatifs.