« Tu ne trouves pas qu’elle est toujours pâle ? », « Il a encore de la fièvre ? » ou « D’où viennent donc ces nouvelles taches bleues sur la peau ? » Les symptômes de la leucémie infantile ne sont ni évidents ni spécifiques. Et lorsque le diagnostic tombe, le choc est toujours énorme. Des entretiens particulièrement difficiles, des traitements très éprouvants, de l’angoisse et des larmes… Mais aussi de l’espoir. Parce que le monde ne s’arrête pas et la science encore moins. Le Dr Barbara De Moerloose (UZ Gent) est bien placée pour en parler. Et c’est aussi grâce à vous.
J’ai toujours voulu soigner les enfants », raconte Barbara De Moerloose. « Finalement, je suis devenue médecin spécialiste en hémato-oncologie pédiatrique. L’enseignement était mon plan B. » Souvent, on demande au Dr De Moerloose (qui est maman de quatre enfants) comment elle tient le coup au service d’oncologie pédiatrique. « Le cancer chez les enfants est différent de celui des adultes. 80 à 90 % des jeunes patients guérissent ! Malgré cette période particulièrement éprouvante, ces enfants grandissent et deviennent des personnes en bonne santé, qui font des études, qui ont des enfants à leur tour… et cela me procure une satisfaction énorme.
Mais, en effet, il reste les 10 % chez qui l’issue n’est pas favorable. Et je pense aux types de cancer dont le pronostic est nettement moins bon. » Pour la Fondation contre le Cancer c’est 10 % de trop !
En quête de meilleurs traitements
Prenez par exemple la leucémie myélomonocytaire juvénile (LMMJ), une pathologie très rare et maligne sur laquelle l’équipe de recherche du Dr De Moerloose se concentre grâce au fInancement octroyé par la Fondation contre le Cancer.
Dr De Moerloose : « Pour les enfants atteints de LMMJ, le seul traitement possible est une greffe de cellules souches. Il s’agit d’un traitement très lourd, dont les chances de survie pour la LMMJ sont d’environ 50 % et dont les effets secondaires à long terme ne sont pas négligeables : perturbations du système hormonal et du système de reproduction ainsi que des dommages à différents organes. Au niveau des traitements, il reste donc encore beaucoup de progrès à faire. »
Un morceau d’un puzzle compliqué
« L’objectif de nos recherches est d’identifier les cellules leucémiques qui pourraient bénéficier de nouvelles pistes de traitement. Notre attention se concentre sur une famille de molécules appelées ARN. Ces molécules jouent un rôle essentiel pour réguler le fonctionnement des cellules. Chez de jeunes patients atteints de LMMJ, 11 types particuliers d’ARN ont été découverts en quantités très élevées. » Pour deux d’entre eux, les chercheurs ont trouvé un moyen de les désactiver. D’abord sur des cultures de cellules et maintenant, ils sont en train de poursuivre leurs recherches sur des souris.
« Il s’agit d’un petit morceau d’un puzzle très compliqué. Mais nous espérons, dans une phase ultérieure, pouvoir commencer des tests auprès des enfants atteints par ces leucémies. Chaque avancée nous fait gagner du terrain sur l’incertitude qui empoisonne la vie de nombreuses jeunes familles. »
Un enfant atteint de cancer, qu’est-ce que cela signifie pour les parents ?
- De nombreux parents sont d’abord assommés ou pris de panique. Mais en général, ils se ressaisissent assez vite, pour le bien de l’enfant malade et de ses frères et soeurs.
- En peu de temps, la vie de la famille entière est chamboulée au niveau émotionnel, relationnel, social, pratique, professionnel, financier…
- Le stress change d’intensité selon les phases de la maladie, mais ne disparaît jamais complètement. Le cancer est là 24/7 et parfois bien des années encore après la fin du traitement.