Soms krijgen mensen met kanker van de dokter de onbevattelijke boodschap dat ze ‘ongeneeslijk ziek’ zijn. Dat verdict kan verschillende ladingen dekken. Soms betekent ‘nooit meer beter worden’ dat je een chronische kanker hebt: je kan er niet van genezen, maar je sterft er ook niet meteen aan. In de andere gevallen betekent het dat je ‘terminaal’ bent. In het eerste geval kan je voor jaren in de palliatieve fase zitten; in het tweede geval duurt die fase naar alle verwachting enkele maanden.
In beide gevallen schudt het slechte nieuws al je zekerheden op. Het brengt de eindigheid van het leven plots dichterbij. De toekomst ziet er niet langer uit zoals je die voor ogen had. Die onzekerheid kan je alles in vraag doen stellen.
Als je ongeneeslijk ziek bent, is er geen curatieve behandeling mogelijk – een behandeling die streeft naar je definitieve genezing. Maar je krijgt dan wel een palliatieve behandeling. Die is gericht op ‘palliatie’, wat ‘verlichting’ of ‘verzachting’ betekent. De precieze invulling van die zorg hangt af van wat ‘ongeneeslijk ziek’ in jouw geval betekent. Zo wordt er gesproken van ‘ziekte- of symptoomgerichte palliatieve behandeling’, ‘palliatieve zorg’ of ‘terminale zorg’.
Verschillende infobronnen vullen die termen net iets anders in. Het is ook niet zo makkelijk en niet per se nuttig om ze strikt van elkaar te onderscheiden. Vaak vloeien ze in elkaar over naarmate je ziekteproces vordert. We klaren een en ander voor je uit …
De dokter heeft vastgesteld dat je chronisch ziek bent. Je kan niet meer genezen van de kanker, maar alles wijst erop dat je er niet meteen aan zal sterven. Je bent, met andere woorden, in de palliatieve fase in de breedst mogelijke zin van het woord aanbeland. Je hebt soms geen tot weinig last bij de diagnose, maar de verwachting is dat de gevolgen van je ziekte steeds tastbaarder zullen worden. Hoe snel die periode aanbreekt, is niet altijd te voorspellen.
Elk ziekteverloop bij een chronische kanker is anders:
De palliatieve behandeling wordt afgestemd op het ziekteverloop:
In een meer vergevorderde fase van het ziekteproces wordt er niet alleen gefocust op je lichamelijke klachten, maar gaat er ook veel aandacht naar psychosociale problemen of de existentiële vragen waarmee je zit. Je levenskwaliteit staat voorop. Een multidisciplinair team aan zorgverleners (onder meer artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, medewerkers van de pastorale dienst of de dienst zingeving …) staat voor die palliatieve zorg in.
Palliatieve zorg in deze fase omvat:
Lichamelijke comfortzorg maakt een belangrijk deel uit van palliatieve zorgen. Pijnbestrijding geniet echter vaak een slechte reputatie. Mensen denken dat sterke pijnstillers nemen hun bewustzijn zal verlagen, verslaafd zal maken of hun dood zal versnellen. Onterecht: je mag pijnstilling en palliatieve sedatie immers niet met elkaar verwarren. Artsen overwegen palliatieve sedatie alleen in de zeldzame gevallen dat je leed uitsluitend kan worden verlicht door je bewustzijn te verlagen. Die medische beslissing wordt nooit genomen zonder toestemming van jou en je naasten!
Lees meer bij ‘Wat is palliatieve sedatie?’
Als je bent uitbehandeld en de dokter schat in dat je maar heel korte tijd meer te leven hebt, kom je in de terminale fase van je ziekteproces. De focus van de palliatieve zorg wordt dan verlegd van ‘kwaliteit van leven’ naar ‘kwaliteit van sterven’. Dit soort palliatieve zorg wil jou nog de tijd geven om zaken te regelen, om te praten met je naasten, om de dingen te doen die je nog graag wil doen voor je gaat. Ook belangrijk: tot de palliatieve zorg bij je levenseinde hoort niet alleen de terminale zorg voor jou als patiënt, maar ook de nazorg voor wie je achterlaat.
Meer weten? Lees ‘Hoe regel je palliatieve zorg bij je levenseinde (terminale zorg)?’
Ten onrechte wordt palliatieve zorg vaak volledig gelijkgeschakeld aan ‘terminale zorg’. De term schrikt mensen daarom vaak af. Dat klopt niet: terminale zorg of levenseindebegeleiding maakt deel uit van palliatieve zorg, maar valt er niet mee samen. Het is zelfs belangrijk om palliatieve zorg op te starten zodra je nood voelt aan steun en verlichting. Wacht er niet mee tot op het laatste ogenblik.
